В России не хватает лекарств для тяжелобольных детей

В России не хватает лекарств для тяжелобольных детей

В новом году в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) вошли всего 5 новых лекарств. Еще 17 рекомендованных специальной комиссией Минздрава не попали в список. Также в федеральную программу высокозатратных льготных препаратов для лечения в амбулаторных условиях  не попал ни один из 4 рекомендованных препаратов.

В перечень важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) в 2023 году войдут пять препаратов:

  • Рамиприл (применяется при сердечно-сосудистых заболеваниях)
  • Антибиотик III поколения цефотаксим+[сульбактам],
  • Комбинированный препарат от ВИЧ тенофовир+элсульфавирин+эмтрицитабин
  • Противоопухолевый пэгаспаргаза
  • Препарат кальция полистиролсульфонат (применяется при гиперкалиемии).

В перечень не включили новые лекарства от рака, гемофилии, заболеваний сердца и легких, а также от рассеянного склероза. Однако врачи знают, чем их заменить, в отличие от препаратов, борющихся с гепатитом С у маленьких детей. В список ЖНВЛП не вошел препарат глекапревир+пибрентасвир —  первое и пока единственное лекарство в России, которым лечат хронический гепатит  С у детей от 3 до 12 лет.

Пациентам от 12 лет сейчас назначают слабоработающие инъекции интерферонов. Они помогают лишь в 50-60% случаев и нередко провоцируют слабость и депрессию. Курс лечения уколами составляет целых 48 недель.

Только в 2022 году в российском госреестре лекарственных средств появилась запись о регистрации терапии для детей старше трех лет — в гранулах глекапревир-пибрентасвира, и это стало большим облегчением для родителей. Однако от государства получить средство в этом году не получится.

По статистике Роспотребнадзора, в нашей стране около 17 000 детей страдают гепатитом С. В среднем ежегодно выявляется 450 случаев заражения детей. Сейчас Россия на пятом месте в мире по распространенности вирусного гепатита С среди несовершеннолетних.

Часто заражения происходят в больницах, где персонал использует нестерильные инструменты. Однако главный путь инфицирования детей — передача инфекции от матери к ребенку.

Человек, зараженный гепатитом С, не испытывает никаких болей до критического состояния организма, когда у него развивается фиброз или цирроз печени. Слабость и повышенная утомляемость списывается на сложный график, и пациент не спешит обследоваться.

Российских федеральных целевых программ по лечению детского гепатита С в России критично мало, в регионах средства почти не выделяются. Некоммерческие фонды вообще не закупают препараты от гепатита С.

В среднем один лекарственный курс стоит от 300 000 рублей. Такую сумму могут потянуть далеко не все родители.

Ситуация с непопаданием лекарств в список вызывает серьезную озабоченность. Некоторые пациенты уже сменили курс лечения, ожидая принятия новых препаратов, как это происходило на протяжении многих лет до этого. Как им поступить теперь?